Vivre sa vie pleinement malgré l'incontinence fécale

Par Teri Brown

Quand Brett, un ingénieur électricien de 34 ans vivant à Salt Lake City, au Utah, a reçu un diagnostic de maladie de Crohn, une forme d'infection abdominale inflammatoire, il cherchait des réponses depuis longtemps. Enfant, il présentait déjà des symptômes de la maladie, mais ceux-ci ne se sont aggravés que lorsque Brett avait environ 19 ans. À 22 ans, il ne pouvait plus maîtriser ses intestins, et rendu à 30 ans, il était physiquement et émotionnellement épuisé.

Il ne faut pas confondre la maladie de Crohn au syndrome du côlon irritable (SII). La maladie de Crohn et l'affection qui lui est associée, la colite ulcéreuse, ont endommagé le tractus gastro-intestinal de Brett. Conjointement à une diarrhée constante, c'est ce qui a causé son incontinence fécale, comme c'est le cas pour plusieurs patients souffrant d'infection abdominale inflammatoire.

Incontinence quotidienne

Quand Brett a reçu son diagnostic d'infection abdominale inflammatoire, il avait déjà vécu plusieurs épisodes d'incontinence fécale.

« L'incontinence fécale semble d'abord être la fin du monde », dit Brett. « La première fois que j'ai eu un gros accident, j'étais au milieu d'un campus universitaire et tout ce que j'avais sur moi était mes livres. Mon appartement et ma voiture étaient à plus d'un mile de là, et j'étais au milieu du campus, près de deux tasses de fluide coulant dans mon jean. Je ne pouvais rien faire pour le cacher. Ce fut un des pires moments de ma vie. »

Au début, Brett a apporté beaucoup de changements à son mode de vie. Il a éliminé beaucoup d'activités extérieures, ce qui n'était pas difficile parce qu'il était globalement en mauvaise santé. Mais au fur et à mesure que son état s'est amélioré, il s'est rendu compte qu'il était toujours hésitant à reprendre ses activités en raison de la possibilité d'accidents gênants.

Changement d'attitude

Quand des résultats de tests erronés ont suggéré que Brett pourrait avoir un cancer en phase terminale, il a compris qu'il devait profiter du moment. « J'ai compris combien il était bête d'éviter de faire certaines choses, parce que j'avais peur d'avoir un accident », dit Brett. « À partir de ce jour, j'ai recommencé à vivre ma vie. »

Pour vivre sa vie pleinement, Brett a dû planifier un peu. Il a découvert qu'il pouvait faire la majorité des activités extérieures qu'il aime en faisant attention à son alimentation et en gardant des fournitures d'incontinence à portée de main.

« Ce que je dois faire, principalement, est de prévoir du temps supplémentaire au cas où un problème se produirait et de m'assurer de savoir où sont les salles de bain en tout temps », dit Brett. « Ce n'est pas l'idéal... Je ne peux plus nager, mais je peux faire la plupart des choses que j'aime. Je dois peut-être y mettre plus d'efforts que les autres, mais ce n'est pas grave, parce que je semble mieux profiter des petites choses qu'avant. »

La planification peut représenter un défi, parce que la maladie « se réveille » et devient plus active, ce qui signifie que l'incontinence peut passer rapidement de légère à grave. Brett doit donc essayer de deviner d'un jour à l'autre à quel point les choses pourraient se dégrader et être prêt à toute éventualité. Il garde un sac à dos contenant des fournitures et des vêtements de rechange au travail, et se munit d'une trousse de nettoyage quand il sort.

Vivre avec l'incontinence fécale

Brett espère qu'avec le temps, les gens comprendront que l'incontinence ne se limite pas à la vessie ni aux personnes âgées. Il a découvert que plusieurs professionnels du monde médical s'attendent à voir l'incontinence fécale chez une personne souffrant d'un handicap physique ou mental. Quand ils se retrouvent devant une jeune personne intelligente qui ne correspond pas à leurs critères, il est possible qu'ils ne sachent pas comment procéder.

Brett a continué ses recherches jusqu'à ce qu'il trouve des professionnels de la santé qui étaient prêts à trouver des réponses à son problème. Il conseille à ceux qui ont à vivre des problèmes semblables de ne pas laisser tomber avant de trouver des gens qui vont les aider.

« Quand j'ai trouvé un médecin et un infirmier praticien qui comprenaient la maladie et ont traité tous mes symptômes, ma vie s'est grandement améliorée », dit Brett. « Tous les efforts consacrés à les trouver ont valu la peine. »

Se battre pour trouver une solution

Brett prend présentement des médicaments qui ont énormément amélioré sa santé et son incontinence. « Pour la première fois en cinq ans, je peux parfois passer plusieurs jours sans incontinence », dit-il. Parfois, la médication (qui est donnée toutes les huit semaines) ne suffit pas à maîtriser mes symptômes, mais quand elle fonctionne, c'est comme prendre des vacances de ma maladie. »

Peut-être qu'un jour, un traitement pourra maîtriser complètement l'incontinence de Brett. En attendant, Brett continuera à vivre sa vie aussi pleinement que possible.

« Quand j'ai commencé à voir mon incontinence comme un problème médical plutôt qu'un échec personnel, la vie est devenue beaucoup plus facile », dit Brett. « En 2002, j'ai même appris à skier. Je dévale maintenant les pentes de catégorie expert d'une des stations de ski les plus difficiles aux États-Unis, même si je dois porter (des produits absorbants) sous mon pantalon de ski! »